jueves, 7 de enero de 2010

Me lo dijo Laura....


A Ruben que tiene once años le han traido los Reyes un puzzle y se ha pasado toda la tarde montándolo, es un puzzle de 10 piezas grandes de madera, con la imagen de la última copa ganada por el Barça…

Rubén tiene el síndrome de Down…

A partir de aquí podría escribir una historia, pero no lo voy a hacer…

Mi sobrina Laura ha trabajado con niños discapacitados y ella puede hablar mucho más de ello que lo que yo pueda imaginar, así que os dejo un mensaje escrito por ella con su experiencia …

Y dice así:

Una de las cosas que destacaría y por la cual me siento mejor con ellos que con las personas que consideramos “normales”es que con ellos no me siento ni juzgada, ni rechazada por mi aspecto, mi forma de pensar, de vestir, de hablar…ellos sólo quieren que les des cariño y comprensión…Otra cosa que me encanta de ellos es que son espontáneos y dicen lo que piensan y hacen lo que en ese momento les apetece ya sea para mal o para bien, los veo como más auténticos y cuando estás con ellos te vuelves igual, me hacen sacar toda la parte buena de mi, cariñosa, paciente, divertida, mi parte de niña que a veces no la sacas con la gente por el que dirán…

Creo que tienen más que enseñarnos ellos a nosotros, que nosotros a ellos…te miran a los ojos siempre…

Lo que odio es que la gente les diga pobrecitos y les tenga lástima…pobrecitos ellos, que los ven como pobrecitos!!...como se nota que no los han tratado, ellos son muy felices y os aseguro que no es para tenerles pena, sino admiración por como son y su afán de superación…

Cuando vas por la calle con ellos, solo oyes…ay, pobres, que pena me dan! Todo el mundo mirando…

Un día, íbamos por la calle y una mujer nos daba dinero para que les compráramos algo…como si ellos necesitaran dinero!...se pensó que hacía la buena acción del día…que rabia me dió!!

Y otra cosa que no soporto es que como están así, pues la gente les deja hacer lo que les da la gana, porque pobrecitos…pues no, señora! Ellos saben muy bien lo que está bien y lo que esta mal y hay que regañarles, somos nosotros con nuestro comportamiento, los que los hacemos más diferentes, los que en vez de integrarlos los marcamos constantemente y ellos son muy conscientes, dentro de su nivel…

La parte negativa, las crisis que tienen, a veces el ser tan espontáneos, manifestar cosas que a veces en público no se pueden hacer, como sentarse en medio de un semáforo y decir ya no camino más y no haber manera que se levante, ni con policía, ni con nada, hasta que ve a su monitora referente para él y por arte de magia se levanta…ahora uno se rie, pero en el momento os aseguro que no hace mucha gracia…o ir tirando a los bolsos de las señoras sólo para asustarlas…

También critico las barreras arquitectónicas, que en una ciudad tan cosmopolita como pudiera ser Barcelona, con olimpiadas, etc en un metro no haya ascensor para bajar al andén y tener que bajar el carro con un niño a pulso o las puertas del metro al picar el billete son tan estrechas, que hemos tenido que pasar a la niña en brazos y luego el carro…

En fin, una odisea y una vergüenza!!

Quiero aclarar que no son ni retrasados, ni subnormales, ni minusvalidos…son discapacitados que es muy diferente. Y otra cosa, no nos refiramos a ellos como es síndrome de Down, sino que tiene el síndrome de Down….

El no es un síndrome o una enfermedad, es una persona que tiene una patología…


Y hasta aquí el mensaje de mi sobrina, que os quería hacer llegar…el cual me ha hecho pensar que muchas veces erramos queriendo ayudar…

Un saludo

21 comentarios:

laMar enero 07, 2010  

Querida Azul. No te imaginas como me ha llegado tu relato de hoy. Mi mejor amiga tiene un hijo de 9 años con Sindrome de Down, es mi sobrino de corazón, le he visto crecer, a sus padres luchar y a mi aprender y darme cuenta de lo cruel que es la sociedad aunque lo pinten de buena intención.
Un abrazo enorme

Anouna enero 07, 2010  

Coincido plenamente con la entrada y la carta leída. Y me alegra totalmente que hagas esta entrada. Tengo una amiga con su hija Mariana que es una maravilla de adolescente, ella es tan libre que quieres que te traspase su libertad. Es cierto lo que dices, una debe aprender de ellos, son originales y nada los ha corrompido.

Bella carta, me ha emocionado.

Abrazos para ambas,
Anouna

TriniReina enero 07, 2010  

Tengo un sobrino, por parte de mi marido, con Sindrome Down, y entiendo muy bien las palabras de tu sobrina. Creo que la mayoría desconocemos mucho sobre esta patología y deberíamós de ponernos al día con ella.

Besos

Alijodos enero 07, 2010  

Hola azul. Como sabes trabajo con personas con dis-CAPACIDAD y es verdad que aunque la gente peca por tenerles lastima pero es el desconocimiento o la experiencia vivida en torno a este tipo de PERSONAS lo que les hace actuar así.. Tu sobrina tiene mucha razón al decir que hay que educarles, que hay que normalizar la relación con ellos e incluso exigirles que deben ser responsables sin perder de vista sus limitaciones pero viendo más sus potencialidades e intentando desarrollarlas...El obejtivo final es el que todos buscamos por que ¿Quién no tiene limitaciones? Y siendo asi todos tenemos entonces una dis-CAPACIDAD no? es un buen texto para reflexionar..gracias por mostrarlo. Un beso.

Adolfo Payés enero 07, 2010  

Muchos desconocemos este mundo tan maravilloso de los Down, tu escrito es muy muy bello, para sensibilizar..

Un gusto leerte siempre..

Un abrazo
Saludos fraternos...

Malena enero 07, 2010  

Mi querida Azul: Uno de los hijos de una prima hermana mía tiene el síndrome de Down y es el ser más cariñoso y educado que te puedas echar a la cara.

Solamente el que ha tenido contacto con estos niños puede entender que son personas normales capaces de discernir el bien del mal y con los mismos sentimientos o más que una persona "normal".

Perfecto el escrito de tu sobrina.

Mil besos y mil rosas.

mariajesusparadela enero 07, 2010  

Si no tienes uno cerca, es difícil comprender.

Cantares enero 07, 2010  

Que bueno que hayas subido ese escrito, es bueno informar a quienes sintiendose "normales" estàn "discapacitados" para comprender al otro solo porque lo ven diferente.
He conocido niños con sindrome de down que concurrìan a escuelas comunes y asì se beneficiaban ellos integrandose y los otros niños "normales" integrandose tambièn.
Toda una experiencia lograda con el esfuerzo de los padres de ASDRA a fuerza de luchar dìa a dìa contra la ignorancia.
ASDRA= Asociaiòn Sindrome de Down de la Repùblica Argentina.
Besos

prometeo enero 07, 2010  

Muy buen escrito, aclara mucha cosas pero, como dice mi hermana, la enfermera, cada vez habra menos, estos niños tan pasmosos iran desapàreciendo poco a poco...la sociedad, esta, no los acepta; en fin, un fuerte abrazo....

beker enero 08, 2010  

Yo también me alegro de que hayas dedicado esta entrada a estas personas, que se merecen toda la atención y apoyo. Un abrazo

Rita enero 08, 2010  

Pues yo suscribo todo lo que dice tu sobrina, yo los he conocido muy de cerca y todo lo que dice es cierto, nada de pena, son admirables, besitos querida amiga

Lulu... enero 08, 2010  

Hola Azul!!
De nuevo pasando a leerte y creo q no simplemente los niños o personas con capacidades diferentes son así, si no que todos los niños tienen esa cualidad de ver solo al ser que llevamos dentro sin juzgar ni analizar si es bueno o malo.
Y si tienes razon existen muchos lugares que no los toman en cuenta.
Un beso enorme !
(Por favor agregate en mi blog para seguirte)

Moony-A media luz enero 08, 2010  

Demasiadas veces, Azul, demasiadas veces erramos.
Entiendo perfectamente a Laura, mi trabajo no es con esos niños, no, es con niños "difíciles" adolescentes más bien, y he visto muchas miradas...

Quiero pensar que siempre nacen de un deseo de ayuda, aunque sea equivocado.

Un beso grande.

Bichita23 enero 08, 2010  

Me suscribo, comparto y convalido lo dicho por tu sobrina.Tengo una prima con el sindrome de down es un ser especial y amoros, pero mi mejor experiencia fue las olimpiadas de niños especiales,toda una experiencia celestial.
Mi reconocimiento a los padres que día a día están, los aman y los cuidan.
No se si habras leído un libro maravilloso que se llaman los Bufones de Dios, el libro más hermoso que leído y que trata sobre el tema.
El problema de la Discapacidad respecto al acceso de algunos sitios es común, y causa muchisima impotencia, ya sabes que mamá la tengo en silla de ruedas y es todo un problema para conseguir rampa, elevadores , y poderlos integrar a las actividades a las que tienen derecho ...
Saludos Azul me ha gustado mucho esta entrda

Anónimo enero 08, 2010  

Me disponía a hacer mi trabajo de investigación génica, que se basa en la caracterización de Síndromes que producen retraso mental y la repercusión social que conllevan, cuando he dado con este blog y no me he podido resistir a la hora de escribir.
He visto el cariño que desprenden estas líneas hacia las personas que padecen el Síndrome de Down y es por eso que quisiera ser lo más cautelosa posible a la hora de exponer aquello que desde la comunidad científica se defiende y que discrepa con lo aquí expuesto, ya que no tengo ninguna pretensión de herir sensibilidades.
Para empezar, quisiera aclarar que las personas con trisomía XXI son Síndrome de Down no tienen Síndrome de Down ya que se trata de su determinación genética al igual que lo son su sexo o su color de cabello. No hablamos de personas que tienen Daltonismo sino de personas daltónicas o como mucho poseedoras del gen del Daltonismo. De igual manera que para expresarnos de forma correcta y justa, deberíamos hablar de personas Síndrome de Down o poseedoras de la trisomía XXI ya que no estamos hablando de una patología, sino de un compendio de anomalías que han sido agrupadas y caracterizadas en la descripción de un Síndrome, en este caso no adquirido sino congénito.
A nivel personal, no puedo evitar por otro lado, pensar que es humano compadecerse de aquellos que por naturaleza poseen un retaso metal (que independientemente del grado del que estemos hablando) presentaran una mayor o menor dependencia de por vida, a la vez que de entrada nacen con una esperanza de vida inferior a la de cualquier persona que no presente el Síndrome.
La definición de minusvalía y discapacidad en este caso es completamente la misma. Tampoco debería ofender, en principio, la palabra retrasado, ya que el Síndrome de Down viene definido esencialmente por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Obviamente, otra cosa es la connotación que se le quiera dar a estos calificativos, que en un inicio tan solo pretenden definir.
A mi forma de ver y si se me permite el consejo, la tolerancia no se combate con intolerancia sino por el contrario combatiendo los tabúes y eufemismos, en resumen, combatiendo la hipocresía generada con la prohibición de vocablos que puedan resultar políticamente incorrectos, para normalizar una realidad. Así que trabajemos por que puedan llevar una plácida y feliz vida sin entrar en tapujos lingüísticos.

Un saludo

azul enero 08, 2010  

Agradeciendo como siempre a todos su colaboración, incluso el último comentario tan informativo de este anónimo del cual lamento muchisimo que lo haga como tal y no dandose su nombre por si pudieramos ir a algún blog que tuvieras o si no fuera el caso...reconocerte en otros blog que pudieras comentar y asi seguir aprendiendo...

Me parece todo muy bien desde el punto técnico si es como dices, quizás estoy de acuerdo en lo que dices sobre la hipocresia sobre algunos vocablos pero precisamente son los padres que todos los días estan con esos niños los que critican segun que vocablos que se utilizan ...

No se dónde ves intolerancia, decir lo que se opina sobre algunos momentos en los que se vive directamente con ellos y con gente que desconoce el tema y pueden doler segun los comentarios es una opinión directa y otro punto de vista, al igual que puedes tener tú, persona anónima desde un laboratorio, facultad etc

Son dos puntos de vista

Yo agradezco muchisimo tu opinión con la cual se aprende más y respeto la de todos

Gracias por la opinión y por la colaboración de todos

Anónimo enero 08, 2010  

Hola de nuevo,

Lo cierto es que no dispongo de una cuenta blogger ni nada por el estilo, digamos que de forma azarosa he dado con este blog y he creído conveniente compartir información de la cual dispongo, a la vez que he querido exponer la opinión que años de estudio y experiencia me han ido forjando.

Creo que el que no de detalles de mi vida personal, no da pie a que se frivolicen mis palabras tratándolas como pronunciadas por un individuo que vive en un laboratorio, apartado de la realidad, sino que por el contrario, quisiera decir, que creo que es el sentimiento más puro que existe, el de procurar socorrer al prójimo y no otra cosa, el que empuja a la mayor parte de científicos a dedicar su vida al estudio y la investigación.

Cuando hablaba de intolerancia, creía haber dejado claro que me refería a la pretensión de querer mutilar el lenguaje popular, creyendo que utilizando aquello que nos parece más educado o correcto (es decir hablar eufemísticamente) nos hace mejores personas.

No era mi intención disgustarte escribiendo en anónimo, pensaba que lo importante por lo que he podido ver de este trabajado blog, eran las ideas y no quien las suscribe, especialmente teniendo en cuenta que su administradora escribe con pseudónimo y su imagen de perfil es un dibujo, cosa que a mi modo de ver no dista demasiado de escribir sin acompañar de un nombre o una rúbrica.

Un saludo

LAURA enero 08, 2010  

preguntale anonimo a los discapacitados fisicos si les gusta que le llamen minusvalidos..ya verás lo que te dicen...la palabra minusvalidos la entienden como la propia palabra dice,menos válidos y ellos no son menos válidos sino personas con una discapacidad,éllos mismos te hacen la aclaración si los llamas minusválidos....así que si que creo que el uso de una palabra u otra es importante por éso en el escrito lo dejo bien claro.LAURA

azul enero 08, 2010  

Hola Anonimo

Creo que no entendiste lo que quise decir...

Yo no se si conoces o no el tema de cerca pero me referia que tu explicación era muy de libro, lo cual agradezco mucho pero no te ponias en el papel de los padres o personas que viven alrededor de esos niños y que si les puede molestar algunos calificativos como pobrecitos, subnormal etc

ESo es cierto no nos hace mejores personas pero si recalca el respeto hacía personas que no les gusta se utilicen esos terminos...

Si alguien es muy feo, no le decimos que es muy feo..porque seguramente le duela ...o si es muy gordo lo mismo...

Para nada hablaba de tu vida personal que la desconozco,sólo decia que tambien es normal que por mucha que sea tu experiencia y nos hayas explicado todos estos terminos que tendré en cuenta, los otros también existen y dicen otra realidad

En cuanto a mi, la diferencia es que diga lo que diga sea tonto, listo, bueno o malo, siempre lo escribe Azul con esa imagén y la gente sabe quién soy...Anónimo es cualquiera, desde luego que es importante lo que escribas, pero no te podré distinguir de otro anónimo...

Pero no pasa nada...

Cuando quieras puedes participar en mi casa....

AZUL

Belkis enero 09, 2010  

Aplaudo el que hayas traído este texto Azul porque yo también pienso que a esos niños no hay que marginarles, ni tenerles lástima, ni decirles pobrecitos, sino por el contrario, ayudarles a integrarse a que aún a pesar de su discapacidad, ellos pueden tener una vida normal y participar de muchas actividades como cualquier otro. O es que acaso no todos tenemos algún tipo de discapacidad sicológica, física o social???? "Aquel que esté libre de pecado que tire la primera piedra! Muy bueno.
Un abrazo muy fuerte

LUNA LLENA enero 10, 2010  

Parece mentira, personas que se creen muy inteligentes como hacen el ridículo,debemos aprender de estos seres, que algunos miran como inferiores, toda la bondad y la humildad que desprenden, nunca esos que se creen superiores se despojaran del orgullo, la soberbia,el protagonismo y la envidia, suelen ser lastres de humanos mediocre, llenos de ambición, que suelen ser los que gobiernan el mundo lamiendoles el culo, al Neoliberalismo.

Si alguien se da por aludido, es mejor que no conteste, ya sabemos que : el que se pica ajos come.

Querida Azul, tienes una sobrina como tú,MAGNIFICA

Muchos besos.

Un gran regalo

No sé que me dirás, no sé que pensarás, este es un regalo para ti, no es un libro y mucho menos esa carta tan hermosa …, pero es lo más hermoso que yo puedo poner en tus manos, un libro con todas las hojas en blanco en el cual puedes escribir, todo lo que desees…hacer crítica, hacer reír, hoy tan difícil de conseguir, hacer porque no… llorar , que puedas hacernos pasear por esa increíble imaginación que posees .
Piensa que gracias a este medio dejaremos un haz de luz de nuestra existencia.
Escribe, escribe como lo sabes hacer tú.

  © Mi mar y mi cielo azul basada en una plantilla original de Ourblogtemplates.com 2008

Back to TOP